| Dokumentation af Landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase for opfølgningsprogrammet for Cerebral Parese (CPOP) |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Børn og unge med cerebral parese (CP) i alderen 5 til og med 17 år samt børn op til 5 år med CP lignende symptomer.
Sidstnævnte er omfattet, da diagnosen CP først endelig kan verificeres i barnets 5. leveår. |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | Patientpopulation omfatter børn og unge mellem 0-17 år registreret i CPOP-databasen.
Eksklusionskriterier:
- midlertidigt eller fejl i CPR-nummer
- nej til samtykke før jan. 2016
- afdød
- er flyttet til udlandet
- børn med afskrevet diagnose for CP
- er 18 år eller ældre
- er fra fødselsårgang 2005-2007 fraset børn bosiddende i region Syddanmark |
| Andre dokumenter |
Oversigt over andre dokumenter:
 CPOP Datadefinition_maj_2024_vers2 Datadokumentation
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Et patientforløb afgrænses til det seneste forløb i opgørelsesperioden, således at barnet/den unge kun indgår én gang pr. indikator.
Opgørelsesperioden er 1. januar til 31. december hvert kalenderår. |
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | Følgende enheder er omfattet af indberetning til CPOP-databasen:
- pædiatriske og ortopædkirurgiske afdelinger på offentlige sygehuse
- kommunale enheder for fysio- og ergoterapeuter
- privatpraktiserende fysio- og ergoterapeuter, der behandler børn/unge med CP eller børn op til 5 år med CP lignende symptomer. |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Dækningsgraden for Cerebral parese beregnes på to måder.
1) Antallet af børn og unge i CPOP-databasen sammenholdes med den estimerede prævalens på 1,88 pr. 1000 levnefødte for børn født i et givent år. Antallet af børn/unge født i et givent fødselsår identificeres ved befolkningsdata fra Danmarks Statistik.
2) Overensstemmelse mellem CPOP-databasen og Landspatientregisteret (LPR) via forekomsten af mindst to a-diagnoser af DG80 (Cerebral parese), DG80 og DG81 (Hemiplegi) eller DG80 og DG82 (Paraplegi og tetraplegi)). |
| 2.1.7. Validitet | Der findes ingen nationale valideringsstudier i tilknytning til databasens population og/eller datagrundlag |
| 2.1.8. Ændringer i populationen | Etableringen af CPOP-databasen som landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase er sket med successiv inklusion af regioner; Region Syddanmark fra 2010, Region Midtjylland fra 2012, Region Hovedstaden fra 2013, Region Nordjylland fra 2014 og Region Sjælland fra 2016.
Region Syddanmark har indberettet patientforløb for fødselsårgang 2003 og frem, mens de øvrige 4 regioner har indberettet patientforløb for fødselsårgang 2008 og frem.
Pr. 1. jan. 2024 udvides patientpopulationen til at omfatte unge fra 15 til 17 år - dvs. at de nuværende børn og unge i CPOP med en CP diagnose fortsat skal tilbydes opfølgning i kommune- og hospitalsregi indtil de fylder 18 år. |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 09-01-2025 |
| Ændret | 09-01-2025 |