| Dokumentation af Dansk Sarkom Database |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Databasens population udgøres af patienter i alle aldersgrupper med sarkom. Sarkomer udgør en meget heterogen tumorgruppe med omkring 100 forskellige undertyper, som kan være lokaliseret overalt i kroppen, dog hyppigst i bevægeapparatet. |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | Patienter med sarkom registreres manuelt i databasen. Registreringen omfatter patienter, som er set på et sarkomcenter i Danmark. Patientpopulationen er baseret på SNOMED-koder for morfologi (M-koder). Patienter med invalid cpr-nummer ekskluderes.
I databasens indtastningsflade er det muligt at vælge blandt de hyppigste undertyper af sarkom, mens mindre hyppige undertyper registreres under "Andet". M-koder for sarkom som skal registreres i databasen fremgår af nedenstående dokument (Sarkom_snomed_kodeliste_revideret12092024). |
| Andre dokumenter |
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Ved patientens første kontakt på sarkomcenter oprettes et forløb i databasens indtastningsflade. Den samme patient kan have flere efterfølgende kontakter, der dækker over udredning, operation, strålebehandling, komplikationer og recidiv. Patienterne følges til død eller emigration.
Alle forløb med dato for første kontakt i et givent år inkluderes i patientpopulationen for det givne år. |
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | Der sker indberetning fra landets to Sarkomcentre forankret på Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet. Rigshospitalet dækker også over indberetninger fra Herlev Hospital, fordi man her varetager den onkologiske behandling. På disse dataindberettende afdelinger er der udpeget personer med særskilt ansvar for dataregistreringen. Forskellige specialer har ansvaret for indberetningen på forskellige relevante tidspunkter i forløbet. |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Dækningsgraden belyser i hvilket omfang patienter med sarkom indgår i databasen sammenholdt med referencepopulationen, dvs. patienter med udvalgte morfologiske SNOMED-koder (M-koder) baseret på Landsregisteret for Patologi.
Dækningsgraden vurderes nationalt og samlet for alle undertyper af sarkom.
Dækningsgraden opgøres den i forbindelse med databasens årsrapport. |
| 2.1.7. Validitet | I perioden 2022-2024 har styregruppen for DSD gennemført et valideringsprojekt, hvor databasens population blev valideret op mod LPR.
Der er ikke foretaget nationale valideringsstudier vedrørende
de registrerede data i databasen. |
| 2.1.8. Ændringer i populationen | Frem til 2014 blev sarkomer også behandlet i Odense. |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 09-12-2024 |
| Ændret | 09-12-2024 |