| Dokumentation af Dansk Database for Kroniske Myeloproliferative Neoplasier |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Patienter, der er >=18 år og diagnosticeret med essentiel trombocytose (ET), polycytæmia vera (PV), primær myelofibrose (PMF), præfibrotisk myelofibrose (PFMF) eller kronisk myeloid leukæmi (CML) |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | Følgende koder registreret i klinisk målesystem (KMS) er inkluderet:
98753: kronisk myloid leukæmi (BCR-ABM1 positiv),
99503: polycytæmi vera,
99611: kronisk primær myelofibrose,
99613: primær myelofibrose,
99623: essentiel thrombocytose,
99753: uklassificerbar myeloproliferativ sygdom.
Koderne svarer til morfologiske SNOMED-koder.
Følgende ICD-10 koder registreret i Landspatientregisteret (LPR) er inkluderet til opgørelse af mangellister og dækningsgrad: DC921*, DC922*, DC933*, DC937*, DC946*, DC951*, DC957*, DC959*, DD45*, DD471*, DD473*, DD474, DD474A.
Såfremt en patient er registreret med en MPN diagnose i Landspatientregisteret (LPR) og med en anden hæmatologisk kræftdiagnose i en af de øvrige hæmatologiske kliniske kvalitetsdatabaser, ekskluderes patienten. |
| Andre dokumenter |
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Patienten indgår kun første gang diagnosen fremkommer, dvs. første gang MPN diagnosen stilles. Patienter, hvor den første diagnose er registreret i Landspatientregisteret fra 1982 til 1. januar 2010, inkluderes derfor ikke i databasepopulationen. |
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | Diagnosen skal være knyttet til en kontakt på en af følgende hæmatologiske afdelinger (afdelingskoder):
1301101, 1516230, 3800A20, 3800N80, 4202560, 5000505, 5501053, 6008260, 6620141, 665033L, 7601041, 8001101. |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Angiv | Dansk Myelomatose Database, Dansk Lymfom Database, Dansk Kronisk Lymfatisk Leukæmi Database, Myelodyplastisk Syndrom Database, Dansk Akut Leukæmi Database |
| Andet |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Databasens dækningsgrad opgøres årligt i forbindelse med årsrapporten og beregnes i forhold til patienter registreret i LPR. |
| 2.1.7. Validitet | Der findes ingen nationale valideringsstudier i tilknytning til databasens population og/eller datagrundlag. |
| 2.1.8. Ændringer i populationen | Fra databasens etablering har diagnosen CMML været inkluderet i populationen, om end diagnosen biologisk har relation til MDS og varetages af Akut Leukæmi Gruppen. CMML er derfor afrapporteringsmæssigt flyttet til årsrapporten for akut leukæmi og MDS og er dermed ikke længere en del af DMPN-databasen.
Per 1. januar 2020 blev populationen ændret fra at inkludere patienter >=15 år til >=18 år. |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 09-12-2024 |
| Ændret | 09-12-2024 |