| Dokumentation af Myelodysplastisk Syndrom Database |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Patienter (>=18 år) diagnosticeret med myelodysplastisk syndrom (MDS) |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | Følgende koder registreret i KIP er inkluderet:
99453: Kronisk MyeloMonocytær Leukæmi (CMML)
99803: refraktær anæmi,
99823: refraktær anæmi med ringsideroblaster,
99833: refraktær anæmi med overskud af blaster,
99853: refraktær cytopeni med multilinje dysplasi,
99863: MDS med isoleret del(5q) kromosomafvig,
99893: MDS
Koderne svarer til morfologiske SNOMED koder.
Følgende ICD-10 koder registreret i Landspatientregisteret er inkluderet til opgørelse af mangellister og dækningsgrad: DC931*, DD46*.
Årsag til samkøring med andre hæmatologiske kliniske kvalitetsdataser:
De hæmatologiske cancersygdomme er meget komplekse, og ikke sjældent opstår nye varianter af de hæmatologiske sygdomme i et patientforløb, som dermed teoretisk skal indtastes i flere databaser. For at forhindre dobbeltregistrering og for at kunne sikre korrekt og relevant indberetning, er det en forudsætning at man kan identificere patienter som er indberettet i de andre hæmatologiske databaser. |
| Andre dokumenter |
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Patienten indgår kun med første registrerede diagnose, dvs. første gang MDS diagnosen stilles. Patienter, hvor den første diagnose er registreret i Landspatientregisteret fra 1982 til 1. januar 2010, inkluderes derfor ikke i databasepopulationen. |
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | Diagnosen for MDS skal være knyttet til en kontakt på én af følgende hæmatologiske afdelinger: 130110, 151623, 3800A2, 3800N8, 420256, 500066, 550105, 600826, 662014, 665033, 760104, 800110. |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Angiv | Dansk Myelomatose Database, Dansk Lymfom Database, Dansk Kronisk Lymfatisk Leukæmi Database, Dansk Akut Leukæmi Database, Dansk Database for Kroniske Myeloproliferative Neoplasier |
| Andet |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Databasens dækningsgrad opgøres løbende i KKA og årligt i forbindelse med årsrapporten ved samkørsel med LPR. |
| 2.1.7. Validitet | Validiteten af Myelodysplastisk Syndrom Database er god.
Validiteten blev i et videnskabeligt studie fra 2021 undersøgt ved at sammenholde informationen fra 260 tilfældigt udtrukne patienter fra databasen med information fra journaler, Landsregisteret for Patologi og Laboratoriesvar.
Den positive prædiktive værdi for MDS diagnosen blev estimeret til 91,5% (95% CI: 87,5-94,7).
Den positive prædiktive værdi for 18 variable fra registreringsskemaet blev estimeret til at være mellem 86,9% (95% CI: 78,6-98,8) og 97,8% (95% CI: 94,8-99,3).) 15 ud of 18 variable havde komplet information, dvs. ingen missing værdier. For 13 af de 18 variable er der dog mulighed for at svare "ukendt", men denne bliver for de fleste variable sjældent brugt.
Den positive prædiktive værdi for 15 variable fra 2-års opfølgningsskemaet blev estimeret til at være mellem 71,4% (95% CI: 47,7-87,3) og 99,5% (95% CI: 97,2-99,9). For 11 af de 15 variable var den positive prædiktive værdi højere end 94%.
Lauritsen, T. B., Nørgaard, J. M., Grønbæk, K., Vallentin, A. P., Ahmad, S. A., Hannih, L. H., Severinsen, M. T., Adelborg, K., & Østgård L. S. G. (2021). The Danish Myelodysplastic Syndromes Database: Patient Characteristics and Validity of Data Records. Clinical Epidemiology, 13, 439-451. doi: 10.2147/CLEP.S306857. eCollection 2021. |
| 2.1.8. Ændringer i populationen | Data for kronisk myelomonocytær leukæmi (CMML) præsenteres sammen med data for akut leukæmi og MDS. Behandlingen af CMML har i den senere tid udviklet sig i retningen af AML og MDS og er således i klinisk sammenhæng mere hjemmehørende her end under Dansk Database for Kroniske Myeloproliferative Neoplasier (DMPN).
Per 1. januar 2020 blev populationen ændret fra at inkludere patienter >=15 år til >=18 år. |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 05-11-2024 |
| Ændret | 05-11-2024 |