| Dokumentation af Dansk Akut Leukæmi Database |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Patienter, der er >=18 år og diagnosticeret med akut myeloid leukæmi (AML) og akut lymfoblastær leukæmi (ALL). |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | Følgende koder registreret i KIP er inkluderet:
98663: AML med t(15;17)(q22;q12),
98713: AML med inv(16)(p13;q22) eller t(16;16)(p13;q22),
98953: AML med multilinje dysplasi,
98963: AML med t(8;21)(q22;q22)(AML1/ETO),
98973: AML med t(11:23)(MLL),
99203: AML terapirelateret,
98403: akut erytroid leukæmi (FAB-M6),
98613: AML uden specifikation,
98673: akut myelomonocytær leukæmi (FAB-M4),
98703: akut basofil leukæmi,
98723: AML minimalt differentieret,
98733: AML uden modning,
98743: AML med modning,
98913: akut monoblastisk/monocytær leukæmi (FAB-M5),
99103: akut megakaryoblast leukæmi (FAB-M7),
99303: myeloidt sarkom,
99313: panmyeloid proliferation med myelofibrose,
98013: udifferentieret akut leukæmi,
98053: bifænotypisk akut leukæmi,
98353: precursor B-lymfoblastisk leukæmi,
98373: precursor T-lymfoblastisk leukæmi,
99833: myelodysplasi med overskud af blaster (10-19%)
Koderne svarer til morfologiske SNOMED koder.
Følgende ICD-10 koder registreret i Landspatientregisteret (LPR) er inkluderet til opgørelse af mangellister og dækningsgrad:
ALL: DC910*, DC917, DC917A (gl. kode), DC918*, DC919*
AML: DC920*, DC923*, DC924*, DC925*, DC926*, DC927*, DC928*, DC929*, DC930*, DC939*, DC940*, DC942*, DC943*, DC944*, DC950*
Årsag til samkøring med andre hæmatologiske kliniske kvalitetsdataser:
De hæmatologiske cancersygdomme er meget komplekse, og ikke sjældent opstår nye varianter af de hæmatologiske sygdomme i et patientforløb, som dermed teoretisk skal indtastes i flere databaser. For at forhindre dobbeltregistrering og for at kunne sikre korrekt og relevant indberetning, er det en forudsætning at man kan identificere patienter som er indberettet i de andre hæmatologiske databaser. |
| Andre dokumenter |
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Patienten indgår kun første gang diagnosen fremkommer dvs. første gang ALG diagnosen stilles. Patienter, hvor den første diagnose er registreret i Landspatientregisteret fra 1982 til 1. januar 2010, inkluderes derfor ikke i databasepopulationen. |
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | Ovenstående diagnoser skal være knyttet til en kontakt på én af følgende hæmatologiske afdelinger (afdelingskoder): 130110, 151623, 3800A2, 3800N8, 420256, 500203, 550105, 600826, 662014, 665033, 760164, 800110 |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Angiv | Dansk Myelomatose Database, Dansk Lymfom Database, Dansk Kronisk Lymfatisk Leukæmi Database, Myelodyplastisk Syndrom Database, Dansk Database for Kroniske Myeloproliferative Neoplasier, |
| Andet |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Databasens dækningsgrad opgøres løbende i KKA og årligt i forbindelse med årsrapporten ved samkørsel med LPR.
|
| 2.1.7. Validitet | I et nationalt studie blev dækningsgraden estimeret til 99,6% sammenholdt med LPR. Validiteten af 30 udvalgte variable blev undersøgt med enten journalgennemgang, Landsregisteret for Patologi eller laboratoriedatabasen LABKA som goldstandard. Den positive prædiktive værdi blev estimeret til mellem 89,4% og 100%. Datakompletheden varierede mellem 60,7% og 100%. Sammenligning af patienter registreret før og efter 2006 viste en højere positiv prædiktiv værdi og datakomplethed efter 2006. (reference: Østgård et al. Clin Epidemiol. 2013;5:335-344) |
| 2.1.8. Ændringer i populationen | Data for kronisk myelomonocytær leukæmi (CMML) præsenteres sammen med data for akut leukæmi og MDS. Behandlingen af CMML har i den senere tid udviklet sig i retningen af AML og MDS og er således i klinisk sammenhæng mere hjemmehørende her end under Dansk Database for Kroniske Myeloproliferative Neoplasier (DMPN).
Per 1. januar 2020 blev populationen ændret fra at inkludere patienter >=15 år til >=18 år. |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 30-10-2024 |
| Ændret | 30-10-2024 |