Dokumentation af Dansk Testis Cancer Database |
Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Populationen omfatter alle mænd >=15 år, som optræder med en førstegangs diagnose for testiscancer ifølge Landspatientregisteret (LPR) og/eller patologiregisteret (LRP). Der inkluderes både patienter med primærtumor i testis samt patienter med ekstragonadale germinalcelletumorer. Patienter med erstatnings-cpr nummer indgår ikke i databasen. |
2.1.2. Teknisk specifikation af population | A: Patienter med primær tumor i testis Identificeres i LPR som patienter med følgende diagnose som aktions- eller bidiagnose: DC62 Testikelkræft fraset DC62.9x lokal recidiv fra testikelkræft Eller i LRP som germinalcelletumorer i testis fundet som primærtumor. Disse identificeres ud fra alle rekvisitioner vedrørende testiscancer i patologiregisteret som: Patienter med rekvisitioner med følgende SNOMED koder på samme materiale på samme rekvisition: T780* OG en af følgende M-koder i umiddelbar sekvens efter T780: o M906x3 (fraset M90633 (spermatocytisk tumor) og M90663 (spermatocytisk tumormed sarkom) o M907x3 o M908x3 o M910x3 o M90800 (maturt teratom) o M90801 (solidt teratom)
Endvidere inkluderes patienter med en af følgende førstegangs aktions- eller bidiagnoser i LPR: DC383 Kræft i mediastinum UNS DC480 Kræft i retroperitoneum DC71* Kræft i hjernen I kombination med en diagnose i LRP for enten germinalcelletumorer fundet som metastase (B), ekstragonadale tumorer (C) eller tumorer hvor det ikke kan afgøres om det er primær tumor eller metastase (D) inden for +/- 90 måneder i forhold til indlæggelsesdatoen med den relevante diagnosekode i patologiregisteret. Diagnosetidspunktet defineres som datoen for den første relevante patologi registreret i LRP.
B: Germinalcelletumorer fundet som metastase: Disse identificeres i LRP som patienter med rekvisitioner med enhver SNOMED T-kode og: ÆF4630 (udgangspunkt i testis) Eller en af følgende M-koder: o M906x6 (fraset M90636 (spermatocytisk tumor) og M90666 (spermatocytisk tumor med sarkom) o M907x6 o M908x6 o M910x6 C: Ekstragonadale germinalcelletumorer fundet som primærtumor: Disse identificeres i LRP som patienter med rekvisitioner med følgende SNOMED koder på samme materiale på samme rekvisition: Enhver T-kode forskellig fra T780* og en af følgende M-koder: o M906x3 (fraset M90633 (spermatocytisk tumor) og M90663 (spermatocytisk tumor med sarkom) o M907x3 o M908x3 o M910x3 o M90800 (maturt teratom) o M90801 (solidt teratom)
D: Tumorer hvor det ikke kan afgøres, om det er primær tumor eller metastase identificeres i LRP som: Disse identificeres i LRP, som patienter med rekvisitioner med følgende SNOMED koder på samme materiale på samme rekvisition: Enhver T-kode forskellig fra T780* og en af følgende M-koder: o M906x9 (fraset M90639 (spermatocytisk tumor) og M90669 (spermatocytisk tumormed sarkom) o M907x9 o M908x9 o M910x9
For både punkt A, B, C og D ekskluderes rekvisitioner med inkonklusiv testiscancerdiagnose, dvs. en obs. pro diagnose (ÆYYY00) i umiddelbar sekvens efter en af de relevante M-koder, med mindre der er en anden relevant M-kode uden ÆYYY00 og/eller en diagnose indeholdende ÆF4630 uden ÆYYY00 i sekvens på samme rekvisition. |
Andre dokumenter |
|
2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Patienter inkluderes ved dato for første diagnose (incidente cases). Der er ikke nogen slutdato idet patienterne følges frem i tid for strålebehandling, recidiv og/eller overlevelse. |
2.1.4. Dataindberettende enheder | Databasen er overvejende baseret på data, der er registreret i LPR eller i LRP suppleret med udvalgte kliniske data, som er indtastet af de diagnosticerende og/eller behandlende afdelinger direkte i et dataindtastningsmodul. På disse dataindberettende afdelinger er der udpeget personer med særskilt ansvar for dataregistreringen. |
2.1.5. Datakilder | Cancerregisteret (CAR) |
| CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
| Loading… |
| Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
2.1.6. Dækningsgrad | Dækningsgraden er beregnet ved en opgørelse af indberetningen af de forskellige skemaer til databasen, sammenholdt med det antal patienter der ifølge LPR og LRP burde få udfyldt et skema. |
2.1.7. Validitet | Validering af algoritmen til identifikation af patientpopulationen (se teknisk specifikation af populationen) viser 100 % overensstemmelse med de patologisk verificerede patienter fra Aalborg Universitetshospital, Odense Universitetshospital og Rigshospitalet.
Validiteten af de indberettede data i DaTeCadata kendes ikke, men skønnes meget høj. Lokalt kan sikres patientkomplethed og -validitet via de løbende udsendte lister over patienter. |
2.1.8. Ændringer i populationen | |
2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
Oprettet | 09-10-2024 |
Ændret | 11-10-2024 |