| Dokumentation af Dansk Hjertesvigtdatabase |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Patienter over eller lig 18 år med første indlæggelse eller første ambulante kontakt under primærdiagnosen hjertesvigt.
Hjertesvigtdiagnosen stilles ud fra den fremgangsmåde der bruges i de europæiske retningslinjer for hjertesvigt og i Dansk Cardiologisk
Selskabs (DCS) behandlingsvejledning:
1. Symptomer: oftest dyspnø, øget trætbarhed
2. Evt. kliniske fund: fx krepitation ved lungestetoskopi, perifere ødemer
3. Strukturel eller funktionel nedsættelse af hjertets funktion, der resulterer i forhøjet intrakardielt tryk eller nedsat cardiac output i hvile eller under let anstrengelse.
|
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | Patienter over eller lig 18 år med førstegangsregistreret hjertesvigt i henhold til én af følgende diagnoser (inklusionskriterier):
- DI11.0 (Incompensatio cordis hypertensiva)
- DI13.0 (Morbus cordis hypertensivus et morbus hypertensivus renalis med hjertesvigt)
- DI13.2 (Morbus cordis hypertensivus et morbus hypertensivus renalis med hjertesvigt og nyresvigt)
- DI42.0 (Cardiomyopathia congestiva)
- DI42.6 (Cardiomyopathia alcoholica)
- DI42.7 (Cardiomyopathia forårsaget af medikamina eller andre ydre påvirkninger)
- DI42.9 (Cardiomyopathia uden specifikation)
- DI50.0 (Incompensatio cordis congestiva)
- DI50.1 (Venstresidig inkompenseret hjerteinsufficiens)
- DI50.1b(Kardialt lungeødem)
- DI50.9 (Hjertesvigt uden specifikation)
Og som ikke falder i nedenstående kategorier (eksklusionskriterier):
- Patienter med tidligere kendt og korrekt diagnosticeret og behandlet hjertesvigt, som ved en åbenlys fejl ikke har fået aktionsdiagnosen (A-diagnosen) hjertesvigt
- Patienter med akut myokardieinfarkt (AMI) med nedsat ejection fraction (LVEF), hvor AMI er A-diagnosen.
- Patienter med hjertesvigt sekundært til ikke- korrigerbar strukturel hjertesygdom
- Patienter med hjertesvigt sekundært til alle former for hjerteklapsygdom
- Patienter med hurtig hjerterytme (ofte atrieflimren) og med hjertesvigt skal i hvert enkelt tilfælde vurderes af en kardiolog, som tager stilling til, om patienten skal inkluderes eller ikke. Hvis primær årsag er hurtig atrieflimren, skal patienten ikke registreres
- Patienter med cor pulmonale
- Patienter med isoleret højresidig hjertesvigt
- Patienter med hjertesvigtdiagnose, som har gået hos privatpraktiserende speciallæge i kardiologi og er blevet diagnosticeret og behandlet hos denne
Populationen dannes på baggrund af direkte dataindtastninger til databasen.
|
| Andre dokumenter |
Oversigt over andre dokumenter:
 2020_12_01_DHD grundpopulation
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Alle patienter med førstegangsdiagnosticeret hjertesvigt ifm. første indlæggelse eller første ambulante kontakt (den incidente population) skal indberettes til databasen. |
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | Alle afdelinger/enheder og kardiologiske ambulatorier/hjertesvigtklinikker (offentlige), som varetager primær behandling og kontrol af hjertesvigtpatienter. |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Dækningsgraden opgøres ved samkørsel af antal patienter dedikeret indberettet til DHD via KIP og antal indberettede patienter med førstegangsdiagnosen hjertesvigt til LPR. |
| 2.1.7. Validitet | I 2022 blev et valideringsstudie af DHD publiceret. Konklusionen var, at databasen har en høj datakomplethed og validitet.
Ref.: Andersen et.al, The Danish Heart Failure Registry: A Validation Study of Content, Clinical Epidemiology 2022:14 1585–1594
Der findes ingen nationale valideringsstudier i tilknytning til databasens population.
Da det kræver kardiologisk ekspertise at vurdere om en given patient opfylder inklusionskriterierne, anbefales det af databasen, at der først indberettes til databasen, når der foreligger vurdering af, at inklusionskriterierne er opfyldt, fra kliniker med kardiologisk ekspertise.Dette betyder i praksis, at det udelukkende er klinikere fra kardiologiske enheder, der indberetter til databasen. En del patienter på andre afdelinger, primært alment medicinske afdelinger, udskrives dog med førstegangs aktionsdiagnosen hjertesvigt uden at patienten ses i kardiologisk regi, hverken ved indlæggelse eller ved efterfølgende ambulant kontrol. Det er ved tidligere lokale gennemgange af journaler fundet, at disse patienter i langt overvejende grad ikke skal indgå i databasen - enten pga manglende opfyldelse af inklusionskriterier eller tilstedeværelse af eksklusionskriterier.
Der er ydermere konstateret signifikante forskelle i antallet af indberettede patienter i forhold til indbyggerantallet i de fem regioner. På denne baggrund blev der i 2010 gennemført en journalaudit for at påvise eventuelle forskelle i brug af in- og eksklusionskriterier blandt klinikerne. Der blev ved denne undersøgelse ikke fundet systematiske forskelle, der kan forklare forskellene. |
| 2.1.8. Ændringer i populationen | Siden 2019 har DHD fulgt patienterne et år efter hjertesvigtdiagnosen blev stillet i "opfølgningsindikatorer".
Der arbejdes på at supplere databasen med data fra almen praksis mhp. at nuancere patientforløbet på hjertesvigtområdet. |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 01-07-2024 |
| Ændret | 01-07-2024 |