| Dokumentation af Dansk Neuro-Onkologisk Register |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Patienter >= 18 år diagnosticeret med en tumor i centralnervesystemet. |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | Patienter med følgende ICD10 koder for tumorer i centralnervesystemet inkluderes i DNOR-DNKK grundpopulationen:
DC70*, DC71*, DC72*, DC751*, DC752*, DC753*, DD32*, DD33*, DD352*, DD353*, DD354*, DD42*, DD43*, DD443*, DD444*, DD445*, DZ031A*.
Der foretages yderligere afgrænsning i indberetningsdatabasen DNOR-TOPICA til en delpopulation, således at kun patienter med en af følgende patologikoder tilhørende gliom-gruppen inkluderes i DNOR-TOPICA:
M93813, M93823, M93841, M93853, M94003, M94013, M94113, M94213, M94243, M94253, M94403, M94423, M94503, M94513, M93803, M94404, M94406, M94407, M94409, M94413, M938A3, M94211, M938B3, M93804, M93806, M93807, M93809, M93824, M93826, M93827, M93829, M93854, M93856, M93857, M93859, M94004, M94006, M94007, M94009, M94014, M94016, M94017, M94019, M94114, M94116, M94117, M94119, M94214, M94216, M94217, M94219, M94244, M94246, M94247, M94249, M94254, M94256, M94257, M94259, M94424, M94426, M94427, M94429, M94504, M94506, M94507, M94509, M94514, M94516, M94517, M94519, M938A4, M938A6, M938A7, M938A9, M93814, M93816, M93817, M93819
M942A1, M94311, M941A0, M942B1, M938C3, M938D3, M938E3, M942A3, M94441,
M94303, M95051, M94920, M95050, M94130, M950E1, M950D1, M950C1, M950F1,
M950A1, M95090, M94930, M95061, M950G1, M950H1, M93913, M93963, M939B3,
M939C3, M939D3, M939E3, M939F3, M939G3, M93941, M93831.
Flere af de primære SNOMED M-koder har varianterne Mxxxx4, Mxxxx6, Mxxxx7, Mxxxx9 (koder for direkte spredning, metastase, recidiv og usikkert om primær eller metastase), som traditionelt ikke anvendes i neuro-patologien. Disse varianter af primære SNOMED M-koderne inkluderes per 1. februar 2022 som gyldige M-koder til dannelse af patientforløb i DNOR-TOPICA for at sikre høj dækningsgrad, hvis koderne alligevel skulle være anvendt i den patologiske diagnostik. Således fortolkes SNOMED M-kode varianten som den primære SNOMED M-kode, og både den primære SNOMED M-kode, og en eksisterende variant af koden, er derfor gyldig til at danne patientforløb i DNOR-TOPICA.
I indberetningsdatabasen valideres patientforløb.
Eksklusion:
Patienter under 18 år.
Patienter med bopæl i Grønland ved diagnosedato (CPR status 05, 07).
Patienter med midlertidigt eller invalidt cpr-nummer. |
| Andre dokumenter |
Oversigt over andre dokumenter:
 DNOR population DNOR Populationsspecifikation
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Patientforløbsafgræsningen foretages på individniveau, for et patientforløb per patient og for incidente patienter i et givent år.
• Startdato for et forløb er dato for diagnosticering af primær hjernetumor.
• Slutdato for et afsluttet forløb er = dato for død.
En patient indgår i indikatoropgørelser med det første registrerede forløb, dvs. den kronologisk første diagnose af tumor i hjernen af typen gliom. |
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | Ialt fem hospitaler/centre indberetter til DNOR: Rigshospitalet, Odense Universitetshospital, Aarhus Universitetshospital, Dansk Center for Partikelterapi, Aalborg Universitetshospital. Hvert hospital udgør en dataindberettende enhed.
På hvert hospital findes en/et neurokirurgisk afdeling/område og en/et onkologisk klinik/afdeling/område. |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Da databasen er baseret på udtræk fra Landspatientregisteret og Patologiregisteret er det ikke muligt at opgøre dækningsgraden ved samkøring med andre registre. |
| 2.1.7. Validitet | Der er ikke publiceret et valideringsstudie af DNOR efter omlægning til LPR (DNKK database), men validiteten af data foretages af klinikere i TOPICA inddateringssystemet.
|
| 2.1.8. Ændringer i populationen | DNOR var fra 2009-2014 en KMS indtastningsdatabase, men blev per 1. januar 2015 omlagt til DNKK model, hvor genanvendelse af allerede registrerede data i de danske nationale sundhedsregistre giver anledning til identifikation af patientforløb, som ved hjælp af en særligt tilpasset algoritme inkluderes i databasen.
Per 1. april 2022 er populationsdannelsen tilrettet i henhold til ny WHO-klassifikation for neuropatologi. Det har betydet, at en række nye M-koder er tilføjet populationsdannelsen. Derudover er enkelte M-koder ændret fra i sig selv at være gradbærende til nu at skulle suppleres med en patologikode for grad (ÆYYYH1-4). |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 19-12-2023 |
| Ændret | 19-12-2023 |