| Dokumentation af Databasen for Familiær Hyperkolesterolæmi |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Databasens grundpopulationen består af patienter registreret med en diagnose for familiær hyperkolesterolæmi (FH) i Landspatientregisteret (DE780B*) og/eller i PROGENY (sikker eller sandsydlig FH) samt personer som potentielt kan have udiagnosticeret FH.
Personer som potentielt kan have udiagnosticeret FH inkluderes på baggrund af registerbaserede oplysninger, der er associeret med FH. Alle personer med diagnosekoder for dyslipidæmi eller aterosklerotisk hjertekarsygdom, blodprøvesvar med forhøjet plasma LDL kolesterol samt indløste recepter på kolesterolsænkende medicin kan potentielt have udiagnosticeret FH.
Patienter med aterosklerotisk hjertekarsygdom inkluderes i grundpopulationen, uanset alder på diagnosetidspunktet, eftersom behandling med kolesterolsænkende præparater mindsker risikoen for udvikling af tidlig aterosklerotisk hjertekarsygdom. Personer med FH kan således have deres første tilfælde af aterosklerotisk hjertekarsygdom i sen alder, såfremt de er i forebyggende medicinsk behandling.
Identificering af personer med potentiel FH på baggrund af plasma LDL kolesterolmålinger tager udgangspunkt i den højest målte værdi, uanset den aktuelle alder af den pågældende person. LDL kolesterolværdier indhentes så langt tilbage i tiden som muligt for på den måde at sikre identificering af den højest målte værdi. Idet plasma LDL kolesterol kan reduceres betydeligt med non-farmakologisk og farmakologisk behandling, kan personer med udiagnosticeret FH have nær normale plasma LDL kolesterolværdier, hvis de er i behandling med kolesterolsænkende præparater.
Statinbehandling og anden kolesterolsænkende behandling ordineres ved tilstande associeret med FH såsom hyperkolesterolæmi og aterosklerotisk hjertekarsygdom. Således kan alle patienter med indløste recepter på statin og anden kolesterolsænkende medicin potentielt have FH.
Databasens grundpopulation inkluderer alle som opfylder mindst ét af nedenstående kriterier:
- FH diagnose
- Forhøjet plasma LDL kolesterol hos voksne og LDL måling hos børn uanset LDL værdi
- Dyslipidæmi eller aterosklerotisk hjertekarsygdom
- Indløst recept på kolesterolsænkende medicin |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | Grundpopulationen:
Grundpopulationen består af patienter diagnosticeret med FH samt personer i befolkningen, der vurderet ud fra registeroplysninger om dyslipidæmi og aterosklerotisk hjertekarsygdom (Landspatientregisteret), plasma LDL kolesterol (Laboratoriedatabasen) og kolesterolsænkende behandling (Lægemiddelstatistikregisteret) potentielt kan have FH.
Fra PROGENY inkluderes alle patienter diagnosticeret med "sikker FH" eller "sandsyndlig FH".
Fra Landspatientregisteret inkluderes alle patienter med en af nedenstående ICD-10 koder som aktions- eller bidiagnose (* = inkl. underkoder):
DE780 Hyperkolesterolæmi
DE780B* Familiær hyperkolesterolæmi
DE780C Hyperlipidæmi gruppe A
DE781B Hyperlipidæmi gruppe B
DE782 Blandet hyperlipidæmi
DE782D Hyperlipidæmi gruppe C
DE783B Hyperlipidæmi gruppe D
DE784* Anden hyperlipidæmi
DE785 Hyperlipidæmi UNS
DI20* - DI25* Iskæmiske hjertesygdomme (inkl. alle underkoder)
DI630 Hjerneinfarkt forårsaget af trombose i præcerebral arterie
DI632 Hjerneinfarkt forårsaget af tillukning eller stenose i præcerebral arterie UNS
DI633 Hjerneinfarkt forårsaget af trombose i cerebral arterie
DI635 Hjerneinfarkt forårsaget af tillukning eller stenose i cerebral arterie
DI639 Hjerneinfarkt UNS
DI64 Slagtilfælde uden oplysning om blødning eller infarkt
DI649 Apoplexia cerebri UNS
DG459 Transitorisk anfald af cerebral iskæmi UNS
DG458 Anden transitorisk cerebral iskæmi eller beslægtet syndrom
DI678B Cerebral (kronisk) iskæmi
DI702 Aterosklerose i arterie i underekstremitet
DI702A Aterosklerotisk gangræn
DI739A Claudicatio intermittens
DI739C Iskæmiske hvilesmerter i underekstremitet
DI743B Trombose i arterie i underekstremitet
DI744B Trombose i arterie i ekstremitet UNS
DZ824 Familieanamnese med iskæmisk eller anden kredsløbssygdom
Desuden inkluderes alle patienter med en af nedenstående procedurekoder relateret til aterosklerotisk hjertekarsygdom:
KFNA*, KFNB*, KFNC*, KFND*, KFNE*, KFNH20, KFNG02*, KFNG05*, KPDF*, KPDN*, KPDP*, KPDU81, KPDU82, KPDU83, KPDU84, KPDU85, KPAF*, KPAN*, KPAP*, KPBH*,
KPDH*, KAAL10, KAAL11
Fra Laboratoriedatabasen inkluderes alle som opfylder ét af nedenstående kriterier:
- Plasma LDL kolesterol ≥ 5 mmol/L hos voksne ≥ 40 år
- Plamsa LDL kolesterol ≥ 4 mmol/L hos voksne mellem 18 - 40 år
- Børn (< 18 år) som har fået målt LDL kolesterol, uanset LDL niveau
Fra Lægemiddelstatistikregisteret inkluderes alle som har indløst en recept på nedenstående typer kolesterolsænkende medicin:
Atorvastatin C10AA05
Fluvastatin C10AA04
Pravastatin C10AA03
Rosuvastatin C10AA07
Simvastatin C10AA01
Ezetemibe C10AX09
PCSK9 hæmmer C10AX13, C10AX14
Anion bytter C10AC
Nikotinsyre og derivater C10AD
Fibrater C10AB
...
Populationen, der bør henvises til udredning for FH:
Populationen, der bør henvises til udredning for FH består af de personer fra grundpopulationen, der ud fra målte plasma LDL kolesterolværdier, forekomst af tidlig aterosklerotisk hjertekarsygdom samt kolesterolsænkende behandling skal mistænkes at have FH og bør ses i en lipidklinik.
FH skal mistænkes ved plasma LDL kolesterol ≥ 5 mmol/L eller ≥ 4 mmol/L ved samtidig forekomst af tidlig aterosklerotisk hjertekarsygdom. Tidlig aterosklerotisk hjertekarsygdom defineres som aterosklerotisk hjertekarsygdom inden 55 år hos mænd og inden 60 år hos kvinder. Den målte plasma LDL kolesterolværdi korrigeres såfremt der indenfor 3 måneder op til kolesterolmålingen er indløst recept på kolesterolsænkende medicin. Plasma LDL kolesterolværdien korrigeres i henhold til typen og dosis af medikamentet, jf. appendix i dokumentalistrapporten.
...
Populationen med FH:
Populationen med FH består af patienter registreret med sikker eller sandsynlig FH i PROGENY og/eller en af følgende ICD-10 koder som aktions- eller bidiagnose i Landspatientregisteret:
DE780B – Familiær hyperkolesterolæmi
DE780B1 – Familiær hyperkolesterolæmi, heterozygot
DE780B2 – Familiær hyperkolesterolæmi, homozygot
|
| Andre dokumenter |
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Den incidente FH population omfatter alle patienter med diagnosenkoden DE780B* i LPR og/eller diagnosen "sikker" eller "sandsynlig" FH i PROGENY givet for første gang i opgørelsesperioden.
Den prævalente FH population omfatter alle patienter diagnosticeret med FH jf. LPR og/eller PROGENY inden opgørelsesperiodens start og som fortsat er i live på opgørelsestidspunktet.
|
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | De dataindberettende enheder er de enheder (lipidkliniker), som varetager den primære udredning, behandling og kontrol af patienter med FH.
Databasen er landsdækkende og dataindberetning påhviler som udgangspunkt den udredende sygehusafdeling (lipidklinik).
Herudover følges blodprøvesvar og medicinforbrug fra primærsektor via registre for at belyse opsporing, diagnosticering og behandling af patienter med FH. |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Angiv | DanAKS |
| Andet |
| Angiv | PROGENY |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Dækningsgrad vil blive opgjort årligt i forbindelse med udarbejdelse af årsrapport for databasen.
Populationen, der bør henvises til udredning for FH, er baseret på udtræk fra Landspatientregistret, Laboratoriedatabasen og Lægemiddelstatistikregisteret. Det er derfor ikke muligt at opgøre dækningsgraden for denne del af grundpopulationen ved samkøring med andre registre.
Dækningsgraden for grundpopulationen med FH vurderes ved overensstemmelse mellem Landspatientregisteret og DFH. |
| 2.1.7. Validitet | Der findes ingen nationale valideringsstudier i tilknytning til databasens population og/eller datagrundlag. |
| 2.1.8. Ændringer i populationen | |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 12-12-2023 |
| Ændret | 12-12-2023 |