Søg
|
Hent data
|
Vejledninger
|
Log ind
Dokumentation af Sclerosebehandlingsregistret
Tabel 2.1: Populationsspecifikation
2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
Anfør en faglig klinisk afgrænsning af den (de) patientpopulation(er) der ønskes belyst, dvs. den population, som bør danne grundlag for beregning af indikatorværdierne. Specifikationer skal beskrive de kliniske kriterier og være entydige og baseret på national faglig konsensus.
Loading…
Multipel Sclerose findes i 3 former - Primær Progressiv Sclerose (PPMS), Attakvis Dissemineret Sclerose (RRMS), og Sekundær Progressiv Sclerose (SPMS).
2.1.2. Teknisk specifikation af population
Anfør de praktisk anvendte inklusionskriterier for den patientpopulation, der er beskrevet i element 2.1.1. Der angives kriterier for patientudvælgelsen herunder tid og sted i patientforløbet (se element 2.1.3 og 2.1.4). Der anføres således alle de variabeludfald (f.eks. SKS-koder eller koder fra databasens registreringer i egne dedikerede dataindsamlingssystemer), der entydigt filtrerer populationen. Hvis der er diskrepans mellem den faglige definerede patientpopulation (element2.1.1) og den population, der faktisk anvendes (som specificeret her samt i element 2.1.3, 2.1.4,2.1.5), af en størrelsesorden, der har betydning for fortolkningen af indikatorværdierne, anføres det her. Populations-afgrænsningen specificeres grafisk, i et flowdiagram (Se læsevejledning og eksempel på flowdiagram på https://www.rkkp.dk/kvalitetsdatabaser/til-styregrupper/dokumentationsskabelon/.
Loading…
Patienter med Multipel Sclerose (ICD-10 G35), registreret i COMPOS. Patienterne behandles på 13 neurologiske afdelinger.
Andre dokumenter
Ingen filer fundet
2.1.3. Patientforløbsafgrænsning
Anfør, hvordan patientforløb udvælges og afgrænses i hhv. årsrapport og løbende rapporter. Herunder specificeres:
Om der afgrænses ift. en enkeltstående patientkontakt eller et patientforløb
Om der afgrænses ift. prævalens/incidens
Om der afgrænses ift. en eller flere åbne eller afsluttede patientkontakter eller patientforløb
Hvilken start-, slut- og andre datoer, der anvendes i afgrænsningen
Hvordan en evt. kobling/sammenlægning af flere ambulante og/eller indlagte kontakter for samme patient håndteres
Hvordan overflytning mellem afdelinger eller sygehuse håndteres
Hvordan flere relevante hændelser for samme patient inden for opgørelsesperioden håndteres, dvs. om en patient kan indgå flere gange i samme opgørelsesperiode, eller hvilken hændelse der i modsat fald inkluderes
Loading…
Indikatorerne omhandler patienter med RRMS, mens supplerende analyser viser opgørelse over hele populationen.
2.1.4. Dataindberettende enheder
Anfør den organisatoriske afgrænsning (hvilke enheder - f.eks. sektor, hospital, center, klinik, enhed, afsnit, evt. enkeltbehandlere, der obligatorisk skal indberette patienter).
Loading…
Patienterne behandles på 13 neurologiske afdelinger - se under.
Shak-kode/SOR-kode - Afdeling (Hospital)
130122S/588551000016008 - Skleroseklinik GLO (Rigshospitalet)
1516389/265421000016003 - Neurologisk amb. (Herlev Hospital)
200031A/219831000016000 - HI Neurologisk Afd., amb. (Nordsjællands Hospital)
3800A8D/223661000016000 - ROS Neurologisk Amb. (Sjællands Universitetshospital)
3800R7D/232731000016006 - SLA Neurologisk Amb. (Slagelse Sygehus)
4202164/240161000016004 - OUH Neurologisk Amb. (Odense Universitetshospital)
5000524/503371000016004 - SHS Sydjysk Skleroseamb. (Sygehus Sønderjylland)
550105R/245341000016007 - SVS Sklerose Amb. (Esbjerg Sygehus)
6007329/637231000016001 - SLB Hjerne- og Nervesygd. Amb. (Sygehus Lillebælt)
6620159/440091000016008 - Neurologiske Klinikker (Aarhus Universitetshospital)
6630079/507791000016008 - Neurologisk Klinik (Regionshospitalet Viborg)
664040A/900821000016009 - Neurologisk Klinik (Regionshospitalet Gødstrup)
8001199/492441000016000 - Sklerose Amb. (Aalborg Universitetshospital)
2.1.5. Datakilder
Anfør hvilke datakilder (f.eks. Landspatientregisteret, databasernes egne indberetningssystemer, Patologiregisteret), der anvendes.
Loading…
Cancerregisteret (CAR)
CPR-registeret (CPR)
Direkte dataindtastninger
Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM)
Dødsårsagsregisteret (DAR)
Elektronisk Patientjournal (EPJ)
Fødselsregisteret (MFR)
Genoptræningsregistret (GES)
Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA)
Implantatregisteret (NIR)
IVF-registeret (IVF)
Laboratoriedatabasen (LAB)
Landspatientregisteret (LPR)
Landsregisteret for Patologi (LRP)
Lægemiddelstatistikregisteret (LSR)
Den danske mikrobiologidatabase (MiBA)
Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM))
Praksissektor
Præhospital Patientjournal (PPJ)
Receptdatabasen
Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR)
SSI overvågning
Det Danske Vaccinationsregister (DDV)
Sygehusmedicinregistret (SMR)
Sygesikringsregisteret (SSR)
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
Loading…
Andre behandlingssystemer og produktionssystemer
Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke)
Andet
2.1.6. Dækningsgrad
Anfør:
Beskrivelse af hvordan og hvor hyppigt dækningsgraden opgøres (f.eks. samkørsel med andet patientregister; journalgennemgang) samt et aktuelt estimat af denne.
Hvorledes opgørelse af databasens dækningsgrad sikres i drift f.eks. ved obligatorisk samkøring med LPR.
Loading…
Fra årsrapport 2022 har databasen en overordnet dækningsgrad hvor data fra COMPOS bliver sammenlignet med LPR. Det var en dækningsgrad på 97%.
2.1.7. Validitet
Anfør:
Beskrivelse af hvordan og hvor hyppigt validiteten opgøres (f.eks. journalgennemgang)
Hvorledes validitet for de inkluderede patientforløb/hændelser sikres i drift f.eks. ved løbende journalgennemgang
Loading…
Validiteten drøftes ved den årlige audit. I løbet 2019 var registeret gennem en valideringsproces. Den viser god validitet for registrering af MR-dato og EDSS-dato for de fleste afdelinger.
2.1.8. Ændringer i populationen
Historik/Livscyklus
Beskrivelse af databasens historik (driftsstart) og væsentlige justeringer i datakilde og/eller patientpopulation.
Alene beskrivelse af væsentlige ændringer, der ikke kan deduceres af øvrig dokumentation.
For at tage højde for, at der ikke foreligger systematisk dokumentationsskabelon før 2015 skal derudover beskrives kendte historiske ændringer med betydning for fortolkning af data samt historiske validitetsproblemer.
Loading…
Databasens indhold ændrer sig i takt med at der kommer nye medicinske behandlinger.
Fra start af databasen inkluderedes alle patienter med sygdomsmodificerende behandling af RRMS.
Fra 01.10.18 inkluderes alle incidente patienter med RRMS.
Fra 01.10.20 inkluderes hele populationen med MS
2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om
Patient/borger
Sundhedsprofessionelle
Pårørende
Andre
Oprettet
13-09-2023
Ændret
21-05-2024
Historik:
Ingen
Versionshistorik
Skjul felter der ikke er udfyldt
Tilbage til databasen