| Dokumentation af Dansk Kolorektal Cancer Database |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Patientpopulationen i DCCG.dk databasen omfatter patienter ≥ 18 år med et dansk personnummer, med 1. gangstilfælde af tyk- og endetarmskræft ekskl. blindtarmskræft og analcancer, med diagnosedato efter 1.5.2001. Populationen inkluderer patienter, som er behandlet på et offentligt sygehus i Danmark, med et registreret forløb på en kirurgisk afdeling eller som er behandlet af en kirurgisk afdeling under indlæggelse på en anden afdeling. Kun patienter med adenokarcinom (Adenokarcinom af glandulær type; Lavt differentieret adenokarcinom; Mucinøst adenokarcinom; Signetringscelle karcinom; Udifferentieret; carcinom; Medullært karcinom) inkluderes. |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | De patienter som skal registreres i databasen skal opfylde følgende kriterier:
1. Patienter med 1. gangstilfælde af tyk- og endetarmskræft ekskl. Blindtarmskræft, givet ved diagnosekoder DC180, DC182-189, DC209 enten som aktions- eller bi-diagnose.
2. Patienter som på diagnosetidspunktet er mindst 18 år
3. Patienter med dansk personnummer.
4. Patienter med diagnosedato efter 1.5.2001
5. Patienter med et registreret forløb på en kirurgisk afdeling eller behandlet af en kirurgisk afdeling under indlæggelse på en anden afdeling - på et offentligt sygehus.
6. Patienter som er behandlet på et offentligt sygehus i Danmark
7. Histologisk tumortype
o Adenokarcinom af glandulær type
o Lavt differentieret adenokarcinom
o Mucinøst adenokarcinom
o Signetringscelle karcinom
o Udifferentieret karcinom
o Medullært karcinom.
Tekniske specifikation af populationen er også dokumenteret i nedenstående flowchart.
Populationen afgrænses af indberetninger via KMS og senere, for to regioner, af indberetninger fra Sundhedsplatformen via en webservice. RKKP afgrænser dermed ikke selv populationen på nogen måde. |
| Andre dokumenter |
Oversigt over andre dokumenter:
 Populationsdannelse
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Patienter inkluderes ved dato for første diagnose (incidente cases). Der er ikke nogen slutdato, idet patienterne følges frem i tid for operation, anastomoselækage, postoperativ død og/eller overlevelse. |
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | Databasen er baseret på manuelt indtastede data i Klinisk Målesystem (KMS) ved indtastning fra de involverede kirurgiske afdelinger og indtil 31.12.2015 fra patologiafdelinger. Onkologer og radiologer indtaster ikke data i KMS, men en række radiologiske- og onkologiske data registreres af kirurgerne i KMS. Databasen anvender fra og med 1.1.2016 i stedet Landsregisteret for Patologi som datakilde vedrørende patologidata.
Databasen beriges med data fra yderligere datakilder: LPR, CPR og CAR (sidstnævnte dog kun til og med 2006). |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Angiv | Dansk Tarmkræftscreeningsdatabase |
| Andet |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Dækningsgraden angiver hvor stor en andel af den relevante patientpopulation med den pågældende sygdom, som reelt findes i databasen. I tælleren indgår alle patienter som er registreret i KMS. I nævneren indgår alle patienter, som enten er registreret i KMS eller identificeret i LPR. Patienter identificeret i LPR, er patienter med en førstegangskontakt til en kirurgisk afdeling, registreret med en relevant ICD-O-3 diagnosekode (C18.0, C18.2, C18.3, C18.4, C18.5, C18.6, C18.9 og C20.9). |
| 2.1.7. Validitet | Der er i 2020 afsluttet et valideringstudie i regi af styregruppen. Resultaterne viste overordnet set, at validiteten er god i DCCG databasen. Der er dog også steder, hvor man skal være opmærksom på at validiteten ikke er helt som ønsket, fx at diagnosedato og procedurer kan variere lidt fra journalen. Valideringsartikel kan ses her: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32894818/ |
| 2.1.8. Ændringer i populationen | |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 25-10-2022 |
| Ændret | 25-10-2022 |