| Dokumentation af Myelodysplastisk Syndrom Database |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Patienter (>=15 år) diagnosticeret med myelodysplastisk syndrom (MDS) |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | Følgende koder registreret i klinisk målesystem (KMS) er inkluderet:
99803: refraktær anæmi,
99823: refraktær anæmi med ringsideroblaster,
99833: refraktær anæmi med overskud af blaster,
99853: refraktær cytopeni med multilinje dysplasi,
99863: MDS med isoleret del(5q) kromosomafvig,
99893: MDS
Koderne svarer til morfologiske SNOMED koder.
Følgende ICD-10 koder registreret i Landspatientregisteret er inkluderet til opgørelse af mangellister og dækningsgrad:
DC926*, DC931*, DD46*, DD758D.
I årsrapporten for ALD/MDS afrapporteres også kronisk myelomonocytær leukæmi (CMML) med følgende diagnosekode: 99453
Årsag til samkøring med andre hæmatologiske kliniske kvalitetsdataser:
De hæmatologiske cancersygdomme er meget komplekse, og ikke sjældent opstår nye varianter af de hæmatologiske sygdomme i et patientforløb, som dermed teoretisk skal indtastes i flere databaser. For at forhindre dobbeltregistrering og for at kunne sikre korrekt og relevant indberetning, er det en forudsætning at man kan identificere patienter som er indberettet i de andre hæmatologiske databaser. |
| Andre dokumenter |
Oversigt over andre dokumenter:
 Grundpopulation_MDS
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Patienten indgår kun med første registrerede diagnose, dvs. første gang MDS diagnosen stilles. Patienter, hvor den første diagnose er registreret i Landspatientregisteret fra 1982 til 1. januar 2010, inkluderes derfor ikke i databasepopulationen. |
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | Diagnosen for MDS skal være knyttet til en kontakt på én af følgende hæmatologiske afdelinger: 130110, 151623, 3800A2, 3800N8, 420256, 500066, 550105, 600826, 662014, 665033, 760104, 800110. |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
| Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Angiv | Dansk Myelomatose Database, Dansk Lymfom Database, Dansk Kronisk Lymfatisk Leukæmi Database, Dansk Akut Leukæmi Database, Dansk Database for Kroniske Myeloproliferative Neoplasier |
| Andet |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Databasens dækningsgrad opgøres årligt i forbindelse med årsrapporten ved samkørsel med LPR. |
| 2.1.7. Validitet | Der findes ingen nationale valideringsstudier i tilknytning til databasens population og/eller datagrundlag. |
| 2.1.8. Ændringer i populationen | Data for kronisk myelomonocytær leukæmi (CMML) præsenteres sammen med data for akut leukæmi og MDS. Behandlingen af CMML har i den senere tid udviklet sig i retningen af AML og MDS og er således i klinisk sammenhæng mere hjemmehørende her end under Dansk Database for Kroniske Myeloproliferative Neoplasier (DMPN). |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 15-06-2021 |
| Ændret | 16-06-2021 |