| Dokumentation af Dansk Kolorectal Cancer Database |
| Tabel 2.1: Populationsspecifikation |
| 2.1.1. Generel beskrivelse af populationen
| Patientpopulationen i DCCG.dk databasen omfatter patienter ≥ 18 år med et dansk personnummer, med 1. gangstilfælde af tyk- og endetarmskræft ekskl. blindtarmskræft og analcancer, med diagnosedato efter 1.5.2001. Populationen inkluderer patienter, som er behandlet på et offentligt sygehus i Danmark, med et registreret forløb på en kirurgisk afdeling eller som er behandlet af en kirurgisk afdeling under indlæggelse på en anden afdeling. Kun patienter med adenokarcinom (Adenokarcinom af glandulær type; Lavt differentieret adenokarcinom; Mucinøst adenokarcinom; Signetringscelle karcinom; Udifferentieret; carcinom; Medullært karcinom) inkluderes. |
| 2.1.2. Teknisk specifikation af population | De patienter som skal registreres i databasen skal opfylde følgende kriterier:
1. Patienter med 1. gangstilfælde af tyk- og endetarmskræft ekskl. Blindtarmskræft, givet ved diagnosekoder DC180, DC182-189, DC209 enten som aktions- eller bi-diagnose.
2. Patienter som på diagnosetidspunktet er mindst 18 år
3. Patienter med dansk personnummer.
4. Patienter med diagnosedato efter 1.5.2001
5. Patienter med et registreret forløb på en kirurgisk afdeling eller behandlet af en kirurgisk afdeling under indlæggelse på en anden afdeling - på et offentligt sygehus.
6. Patienter som er behandlet på et offentligt sygehus i Danmark
7. Histologisk tumortype
o Adenokarcinom af glandulær type
o Lavt differentieret adenokarcinom
o Mucinøst adenokarcinom
o Signetringscelle karcinom
o Udifferentieret karcinom
o Medullært karcinom.
For den tekniske specifikation af populationen henvises til vedhæftede fil vedrørende definition af patientpopulationen. |
| Andre dokumenter |
|
| 2.1.3. Patientforløbsafgrænsning | Patienter inkluderes ved dato for første diagnose (incidente cases). Der er ikke nogen slutdato, idet patienterne følges frem i tid for operation, anastomoselækage, postoperativ død og/eller overlevelse. |
| 2.1.4. Dataindberettende enheder | Databasen er baseret på patienter som er identificeres i tre datakilder: Klinisk Målesystem (KMS), Landspatientregistret (LPR) og indtil 2006 Cancerregistret (CR). Data i KMS stammer fra manuel indtastning fra de involverede kirurgiske afdelinger og indtil 31.12.2015 fra patologiafdelinger. Onkologer og radiologer indtaster ikke data i KMS, men en række radiologiske- og onkologiske data registreres af kirurgerne i KMS. Databasen anvender fra 1.1.2016 Landsregisteret for Patologi som datakilde vedrørende patologidata. |
| 2.1.5. Datakilder |  Cancerregisteret (CAR) |
|  CPR-registeret (CPR) |
| Direkte dataindtastninger |
| Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM) |
| Dødsårsagsregisteret (DAR) |
| Elektronisk Patientjournal (EPJ) |
| Fødselsregisteret (MFR) |
|  Genoptræningsregistret (GES) |
| Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA) |
| Implantatregisteret (NIR) |
| IVF-registeret (IVF) |
| Laboratoriedatabasen (LAB) |
| Landspatientregisteret (LPR) |
| Landsregisteret for Patologi (LRP) |
| Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) |
| Den danske mikrobiologidatabase (MiBA) |
| Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM)) |
| Praksissektor |
| Præhospital Patientjournal (PPJ) |
| Receptdatabasen |
| Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR) |
| SSI overvågning |
| Det Danske Vaccinationsregister (DDV) |
| Sygehusmedicinregistret (SMR) |
| Sygesikringsregisteret (SSR) |
f.eks. data fra strålekanoner, standalone behandlingssystemer og data direkte modtaget fra regionale laboratoriesystemer
 | Loading… |
 | Andre behandlingssystemer og produktionssystemer |
| Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke) |
| Andet |
| 2.1.6. Dækningsgrad | Dækningsgraden angiver hvor stor en andel af den relevante patientpopulation med den pågældende sygdom, som reelt findes i databasen. I tælleren indgår alle patienter som er registreret i KMS. I nævneren indgår alle patienter, som enten er registreret i KMS eller identificeret i LPR. Patienter identificeret i LPR, er patienter med en førstegangskontakt til en kirurgisk afdeling, registreret med en relevant ICD-O-3 diagnosekode (C18.0, C18.2, C18.3, C18.4, C18.5, C18.6, C18.9 og C20.9). På baggrund af udtræk fra LPR per 10.05.2016 er der identificeret 4.898 antal patienter i LPR med diagnosedato i 2015 og der er registreret 5.011 patienter i KMS med diagnosedato i 2015, hvoraf 270 kun findes i KMS og ikke i LPR, hvilket giver en dækningsgrad på 97 procent (5.011/(4.898+270)) for 2015. |
| 2.1.7. Validitet | Validiteten af de indberettede data i DCCG kendes ikke, men skønnes meget høj.
Lokalt kan sikres patientkomplethed og -validitet via de løbende udsendte lister over patienter. Overensstemmelsesgraden, som viser, hvor stor en andel af patienter indberettet til databasen, der kan genfindes i LPR viser per 10.5.2016 at der er genfundet 4.741 patienter, ud af de 5.011 patienter, som er registreret i KMS, svarende til en overensstemmelsesgrad på 95 procent (4.741/5.011). |
| 2.1.8. Ændringer i populationen | |
| 2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om | Patient/borger |
| Sundhedsprofessionelle |
| Pårørende |
| Andre |
| Oprettet | 31-08-2017 |
| Ændret | 31-08-2017 |